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sabato 25 maggio 2013

Del proprio cuore una vela

C'è chi fa del proprio cuore una vela nel vento della vita, anche quando è vento avverso. Talvolta, con poche parole e grandi azioni, lascia una traccia indelebile in tutti noi.

Grazie Zach Sobiech (03/05/95-20/05/13), per tutto quel che ci hai lasciato e insegnato...




Grazie Dick e Rick Hoyt, per l'esempio che continuate a darci...


22passi.blogspot.com: post n. 2116 (-106)

19 commenti:

  1. ciao Daniele
    grazie del bel post che mi ricorda il motivo per cui torno sempre su questo blog: scoprire cose nuove, cose che non sapevo.

    Ne approfitto per richiedere, penso che non avessi visto il mio post, perso nella miriade di queste settimane, se hai seguito un pò la vicenda "Stamina". Se non lo hai fatto ti suggerisco di dare una occhiata al sito delle Iene, con vari filmati, sembrano gli unici a fare un vero giornalismo di inchiesta su questo argomento, ai confini fra scienza, salute e etica.
    Il mio parere è che ci siano molte analogia con le cose di cui si parla in questo blog.
    ciao

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  2. @giorjen
    Grazie a te! :)
    Quanto alla vicenda Stamina, sì confesso che me la sono persa e pure il tuo commento. Vado a fare un salto sul sito delle iene poi chiudo internet e per questo weekend mi disintossico dal troppo web.
    Un abbraccio e alla prossima settimana.

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  3. La sintesi è questa :
    Il metodo Stamina funziona abbastanza bene per un quantità enorme di malattie , quelle prese in considerazione sono solo rare malattie e senza cura .Quindi viene fornita quasi come una cura compassionevole ma con effetti troppo marcati per essere solo compassionevole e qui nascono i problemi :

    Intervista al prof. Davide Vannoni presidente della Stamina Foundation
    Prof. Davide Vannoni, perché la Stamina Foundation?
    La Stamina Foundation Onlus è una fondazione senza fini di lucro che ha come obiettivi quello di diffondere la conoscenza sulle cellule staminali e di promuovere le cure su diverse patologie per le quali sono già presenti in letteratura sperimentazioni accreditate sull'uomo.

    La Stamina ha acquisito e mette a disposizione gratuitamente una metodica innovativa per il trattamento delle cellule staminali mesenchimali da stroma osseo, il know how non è però solo di tipo biologico, ma anche medico e si fonda sulle metodiche di somministrazione e di dosaggio delle cellule staminali in modo specifico in funzione della patologia e dello stato di salute del malato.

    La Stamina Foundation non ha mai preso denaro da nessun paziente, è sempre stata finanziata dai soci e da associazioni amiche ed ha sempre messo a disposizione gratuita la propria metodica.

    Ritengo personalmente e lo dichiariamo esplicitamente nel nostro sito che il futuro sia oggi e che i ritardi nell'applicare metodiche che potrebbero salvare la vita o migliorare nettamente lo stato di patologie senza cura a centinaia di migliaia di persone sia un insulto alla morale ed alla dignità umana.

    Nel sito riportiamo il risultato di anni di raccolta di articoli scientifici accreditati sulle più importanti riviste internazionali che comprovano l'efficacia delle terapie con cellule staminali adulte ed in particolare con le cellule mesenchimali. Noi stessi abbiamo raccolto risultati su diversi pazienti trattati con le nostra metodica e certificati a livello medico.

    La nostra battaglia, non priva degli ostacoli che incontra ogni forma di innovazione, è sempre sospinta dai risultati ottenuti.

    Prof. Vannoni, lei è un professore di scienze cognitive che cosa centra con le cellule staminali?

    Vede prima che essere uno scienziato cognitivo sono un ricercatore, la mia posizione universitaria non è però stato il primo motivo per l'interesse verso le staminali, in realtà prima di essere un promotore di questa conoscenza sono stato un paziente, un paziente soddisfatto dei risultati ottenuti. Il problema che mi sono posto dopo essere stato sottoposto ad ogni tipo di visita ed interventi per 6 anni è stato quello del perché avevo dovuto attraversare mezzo mondo per farmi curare ed ho quindi cercato di importare questa metodica.

    Vorrei aggiungere che tra i miei interessi di ricerca vi sono gli aspetti cognitivi delle neuroscienze che approfondisco oramai da anni e che per la prima volta, grazie alla metodica di Stamina ho visto migliorare nettamente in pazienti affetti da gravissimi danni cerebrali.

    Quale è la situazione in Italia rispetto alle cellule staminali adulte?

    L'Italia è una paese strano, da un lato ha recepito la normativa europea che nasce da una battaglia tra trapiantatori e farmacologi in cui questi ultimi hanno avuto la meglio trasformando, di fatto, le cellule staminali in farmaci. Questo ha posto non pochi problemi, non si possono trattare delle cellule come se fossero delle molecole, ed infatti molte delle regole per la produzione dei farmaci sono incompatibili con la vita cellulare.




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  4. L'Italia, mentre era costretta a recepire questa assurda normativa europea ha, però, creato una via di fuga, il decreto Turco-Fazio (DM 56) che permette, per i casi compassionevoli, di non produrre le cellule in laboratori accreditati GMP (Good Manufacturing Practices) fino al 2011. Di fatto, però, questo decreto non viene applicato, impedendo, negli ospedali pubblici, l'accesso alle terapie a migliaia di malati gravissimi e costringendo chi vuole applicare cellule staminali a ricorrere a sotterfugi o escamotage evitando la lavorazione delle cellule per farle rientrare nell'ambito dei trapianti, oppure a violare la legge europea in funzione della scienza e coscienza che ogni medico deve poter esercitare per diritto e per morale nella sua professione.



    Oggi quello che sto osservando è semplicemente una spartizione del potere dove "illustri scienziati" stanno occupando intere aree geografiche impendendo l'accesso ad altri indipendentemente dalla bontà della metodica che posseggono. Il futuro in questo caso diventa dopodomani quando la spartizione sarà conclusa sulla pelle dei malati. Con questo va però sottolineato che il nostro paese possiede ottimi ricercatori che seriamente stanno portando avanti la conoscenza di base su questo complesso e affascinante mondo delle cellule staminali.

    Contro di lei e la Stamina Foundation è stata mossa una campagna mass mediatica nel mese di dicembre 2009 a qualcosa da commentare al riguardo?

    Ciò che diversi giornalisti (non tutti) hanno scritto sotto dettatura degli inquirenti e senza controllare le informazioni non mi interessa più di tanto, mi fa pensare che i primi a non avere fiducia nella giustizia siano proprio coloro che dovrebbero amministrarla, se i processi avvengono prima che in tribunale sui giornali con l'esplicito obiettivo di rovinare la vita delle persone prima di averle giudicate, questo è un problema di altro genere a cui dovrebbe dare risposta un paese civile.

    Prescindendo da questo che considero irrilevante rispetto al tema delle staminali, vorrei sottolineare che né io né la mia fondazione abbiamo mai speculato sui malati, alcuni di questi hanno pagato ad una azienda estera costi che sono serviti alla produzione cellulare (l'insieme dei costi per portare avanti una linea cellulare è di poco più di 15000 euro) propria e per altri pazienti a cui sono state prodotte le cellule gratuitamente.

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  5. Il poco avanzo (circa 6000 euro per paziente) sono serviti ad impiantare un laboratorio che avesse caratteristiche in linea con la normativa europea, ma in tutto questo la Stamina Foundation non centra nulla se non in quanto ha in concessione la metodica che è stata applicata con successo.

    Per dare un'idea di quanto avvenuto immaginatevi questo: state passeggiando e raggiungete un incrocio dove vedete due scolaresche (circa 60 bambini) che stanno attraversando la strada ed un camion che a tutta velocità sta per investirli. Vi buttate in mezzo alla strada e ne riuscite a salvare più di 50. Vicino all'incrocio è presente un vigile che vi vuole multare perché avete attraversato con il giallo ed anzi chiama un suo amico giornalista che senza chiedervi nulla o approfondire l'accaduto così titola "Truffa internazionale ai danni del codice della strada".

    Il consiglio implicito del giornalista è: "bambini, se vedete un camion che vi piomba addosso mentre attraversate, sdraiatevi sulle strisce pedonali ed aspettate immobili".

    In sintesi quello che è successo: delle più di 50 persone salvate non interessa a nessuno tanto che hanno dovuto riunirsi in un comitato e combattere legalmente per riprendere le cure interrotte (comitato-staminali.it), senza pietà, dalla burocrazia ospedaliera.

    Purtroppo la vita di ognuno di noi è piena di incroci, semafori e camion impazziti. Alla fine non vi preoccuperete di coloro che sono rimasti sul ciglio della strada ad osservare pur potendo intervenire, i conti li devono fare con la loro vigliaccheria e neppure di quelli che hanno provato a farvi lo sgambetto mentre correvate in soccorso, quello che conta sono i bambini che avete salvato e la vostra sfida è quella di raggiungere l'incrocio successivo, magari stavolta vi capiterà un semaforo verde.

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  6. Siamo sempre di fronte ad un sitema contro i singoli ...spero che non accettino di fare la sperimentazione alle condizioni "statali" altrimenti finisce come per Di Bella ...

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  7. @Bertoldo

    grazie. Sta volta te lo meriti. Ho seguito pure io la cosa e mi sono fatto l'idea che questo non sia strettamente un problema scientifico ma soprattutto Burocratico/culturale...e forse anche economico/politico purtroppo!

    @giorjen

    grazie anche a te per aver sollevato la questine!

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  8. Vorrei anche rimarcare che il merito dei servizi delle iene sono evidenti ma il gioco che si può fare con questi servizi è accellerare certe situazioni e metterle in evidenza per poi distruggerle in sede istituzionale .Di Sicuro c'è che il metodo funziona e non può essere replicato industrialmente , ma ci vuole la "mano dell'artigiano biologo" nel vero senso della parola .

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  10. Come sappiamo ormai tutti, la lobbie del petrolio aggiunse "da fonti di energia rinnovabile ed assimilate" al famigerato CIP6.

    Faccenda STAMINA. L'altro giorno lungo il tragitto, che va dal senato alla camera dei deputati, altri lobbisti (di faramindustria) in concerto con i colleghi dell'AIFA sono riusciti passare la frasetta magica, la "cellula staminale è un farmaco" con tutte le conseguenze ampiamente prevedibili che ciò comporta. Incredibilmente è passata a maggioranza bulgara! Fatemi capire, mi estraggono le MIE cellule, le lavorano e me le reimpiantano è per questo è diventato un farmaco? Allora chi fa dialisi è a RISCHIO? Non è mai stato fatto un trial clinico di 3° in doppio cieco con placebo per verificare se il "farmaco" sangue è davvero efficace? In pratica, cosa significa FARMACO?

    Extra bonus.
    http://www.magistrala.cz/freeenergy/2013/05/25/alt-snakeoil-video-report-28-andrea-rossi-the-hotcat-and-cheese-power/

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  11. significa che il farmaco per essere approvato dovrà subire un percorso obbligato che solo tra 10 anni si potrà iniettare ...questo in estrema sintesi ...quando ho detto che i 5s non hanno capito una mazza è ha questo che mi riferivo oppure c'è dell'altro e potrebbero essere già marci prima di entrare ...

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  13. questa è la fase 2 (dopo la prima fase tv iene...)della distruzione istituzionale ...a questo punto mi aspetto che quelli di Stamina si ritirino per preservare il loro metodo altrimenti questi lobbisti di merda li cancellano come con Di Bella ...tra cialtroni prezzolati e imbecilli ci rimette sempre Italiotilandia ...e anche il mondo intero...questa di stamina si può tranquillamente definire la cura per tutte o quasi , le malattie , anche se fino ad ora non si sono azzardati a dire tanto , ma di questo si tratta .Italia caput mundi in tutti i settori ...

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  17. e' difficile farsi un'idea e più dificile schierarsi , specie se si toccano certi argomenti ...

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  18. meglio lasciar cadere ...altro che rivoluzioni ...

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